Re: Επανέρχεται το θέμα της ευθανασίας
Δημοσιεύτηκε: Τετ Νοέμ 25, 2009 11:38 am
Εδώ μιλάει ο ίδιος ο Ρομ Χούμπεν
http://www.guardian.co.uk/science/2009/ ... m-research
http://www.guardian.co.uk/science/2009/ ... m-research
Μιά πρόσφατη μετάφραση από το google translate, διαδώστε το:andreastsa έγραψε:Εδώ μιλάει ο ίδιος ο Ρομ Χούμπεν
http://www.guardian.co.uk/science/2009/ ... m-research
Ήταν 2am σε μια ζοφερή βελγική Κυριακή του Νοεμβρίου, όταν Fina Nicolaes έλαβε την είδηση ότι κάθε μητέρα φόβους. Rom γιος της, 20, ήταν στο νοσοκομείο στη Λιέγη με απειλητική για τη ζωή τους τραυματισμούς μετά από ένα αυτοκινητιστικό δυστύχημα το βράδυ του Σαββάτου.
Το τηλεφώνημα που της ξύπνησε στο φλαμανδικό χωριό Kanne κοντά στα ολλανδικά σύνορα ήταν 26 χρόνια πριν. Ο γιος της και τους τέσσερις φίλους στο αυτοκίνητο μαζί του επέζησαν. Αλλά έξι μήνες αργότερα, σε θέση να μετακινηθούν, να μιλάμε ή σήμα οποιοδήποτε είδος κατανόησης, η δεύτερη-φοιτητής μηχανικής χρόνια διεγράφη επειδή παραλύσει ένα λαχανικό,, εγκέφαλος-νεκρός, ξύπνιος αλλά δεν γνωρίζει.
Το βράδυ της Δευτέρας, Nicolaes πήρα ένα τηλεφώνημα από έναν φίλο στο νότο της Γαλλίας μετά από να δει μια έκθεση του «θαύματος του γιου της" για τις τηλεοπτικές ειδήσεις. "Πάντα είπε Rom ήταν συνειδητή," είπε ο φίλος.
Σήμερα, Nicolaes, ένας 73-χρονών συνταξιούχος νοσοκόμα, δήλωσε: «Η κόρη μου και εγώ ήμασταν πάντα πεπεισμένος ότι κατανοεί. Ήταν κάτι μέσα μας. Πιστεύαμε πάντα."
Τώρα 46, Rom Houben, μόνο ο γιος του Nicolaes, διεγράφη επειδή σε κωματώδη κατάσταση, αλλά αναίσθητος ξύπνιοι, για 23 χρόνια μέχρι να διακεκριμένους νευρολόγος αναπτυχθεί state-of-the-art τομογραφία εγκεφάλου και εξοπλισμός σάρωσης-για να ανακαλύψει ότι Houben είχε εγκεφάλου που κατανοητό σχεδόν τα πάντα. Απλώς, δεν μπορούσε να κοινοποιήσει κάθε απάντηση ή πρόδηλη οποιαδήποτε αντίδραση. Διαίσθηση της μητέρας της είχε πει τόσο για δεκαετίες, αλλά και τους γιατρούς και τους ειδικούς, τους φυσιοθεραπευτές και τους εμπειρογνώμονες ομιλία όλα κατέληξε στο συμπέρασμα ότι ο γιος της ήταν σε μια «μόνιμη νευρο-αγενή" κατάσταση.
"Μετά το κώμα, όταν δεν υπάρχει αλλαγή και δεν απαντά, λένε νευρο-αγενές. Είπαν ότι δεν υπήρχε ελπίδα», είπε ο Nicolaes στο διαμέρισμά της στη Λιέγη. "Στην αρχή κάναμε δεν το πιστεύω."
Έτσι ξεκίνησε μια απελπισμένη οδύσσεια γύρω από το Βέλγιο, τη Γαλλία, την Αμερική και σε μια αναζήτηση για μια νέα ευκαιρία, μια ιδέα του καλύτερα νέα, μια υπόδειξη του ιατρικού επανάσταση ή την ανακάλυψη της κάποια άγνωστη τεχνογνωσία που θα μπορούσαν να νικήσουν την παραίτηση και η μοιρολατρία.
Nicolaes, αργά το σύζυγό της, και η κόρη της φρόντισε Houben στο σπίτι στο χωριό, όπου δεκάδες ντόπιοι βοήθησε. Μετακόμισαν στο Λιέγης με την ελπίδα να πάρει καλύτερη θεραπεία. Ζήτησαν από αμερικανικό εμπειρογνώμονες στην Αμβέρσα, άλλοι στη Γάνδη. Και πέντε φορές, με δικά τους έξοδα από την ιατρική ασφάλιση δεν θα καλύπτει τις εν λόγω επικίνδυνες αποστολές, πήραν Houben στο Ινστιτούτο Glenn Doman στη Φιλαδέλφεια, μια παγκόσμια πρωτοπόρος στη θεραπεία και διάγνωση του εγκεφάλου-κατεστραμμένο παιδιά.
Εφιστούν ένα κενό που έγινε παντού. Το 1997, όταν ο πατέρας αρρώστησε και οι δύο γυναίκες είχαν δυσκολία στην αντιμετώπιση των φυσικών καθήκοντα της φροντίδας για ένα παραλύσει τον άνθρωπο, που τον έβαλαν σε ένα ίδρυμα που ειδικεύεται στην εγκεφαλική βλάβη στο Zolder, μια μικρή πόλη 50 μίλια από τη Λιέγη. Λίγους μήνες αργότερα, ο σύζυγός Nicolaes πέθανε από καρκίνο. Houben επειδή ήξερε, του είπε. Αλλά κανείς δεν ήξερε ότι ήξερε.
"Όταν ο πατέρας πέθανε, Rom δεν μπορούσαν να επικοινωνήσουν," είπε Nicolaes. "Τώρα λέει" Δεν θα μπορούσε να βοηθήσει μαμά όταν ο μπαμπάς πέθανε και δεν θα μπορούσα να πω αντίο σ 'αυτόν ». Φέτος θα φυτευτεί ένα μικρό δέντρο στον τάφο του πατέρα του. Rom που ήταν εκεί."
Εννέα χρόνια μετά το θάνατο του πατέρα του, μια σειρά εκδηλώσεων συνωμότησαν για να σπάσει ο κύκλος της θλιβερό σταθερή απαισιοδοξίας από μια καλοπροαίρετη ιατρικό επάγγελμα. Houben μεγαλύτερη αδελφή του, Tereïn ( "αυτοί 'πήρα δύο ονόματα τσιγγάνων γιατί όταν ήμασταν νέοι μας άρεσε ανθρώπων που ταξίδεψαν," είπε ο Nicolaes) είδα ένα πρόγραμμα για την γαλλική τηλεόραση για μια σημαντική ανακάλυψη σχετικά με το τι έμοιαζε με μια παρόμοια περίπτωση. Είναι σε επαφή με την τηλεόραση και το γαλλικό γιατροί που την έφερε σε επαφή με έναν επαγγελματία της Γάνδης που ειδικεύεται σε ενισχύσεων υπολογιστή για την παράλυση.
Έφερε τον εξοπλισμό του με το κέντρο φροντίδας Zolder, όπου ένας υποτυπώδης επανάσταση έλαβε χώρα.
Νοσηλευτές, λογοθεραπευτές, ο ειδικός και άλλο ιατρικό προσωπικό είναι σε ετοιμότητα να χρησιμοποιήσει τη μηχανή και να προσπαθήσει να πάρει Rom να κάνω μια χειρονομία.
Nicolaes υπενθύμισε: "Έπρεπε να τον κάνει να πατήσετε το ποντίκι. Πώς όμως; Ήταν ξαπλωμένη. Είναι πολύ σπαστική. Δεν μπορεί να ελέγξει τις κινήσεις του. Ο γιατρός είδε ότι είχε κίνηση το δεξί πόδι του. Βάζουμε το ποντίκι στο πλαίσιο της πόδια και φώναζαν, «Push, Rom, ωθεί, Rom, push. Και έσπρωξε. Ο υπολογιστής είπε «Είμαι Rom". "
Rom τότε έπρεπε να καταργήσετε το πόδι. "Ήταν κίνηση ολόκληρο το σώμα του για να προσπαθήσει να άρει το πόδι. Η ορθοφωνίας είπε ότι πήρε το heebie-νευρικότητα."
Λίγους μήνες αργότερα, η μητέρα και κόρη συμμετείχε σε διάσκεψη με θέμα «κλειδωμένα στο σύνδρομο» - η κατάσταση του ενεργού μυαλό εντελώς περιβάλλεται από παρέλυσε όργανα σε θέση να δείξει οποιαδήποτε ανθρώπινη αντίδραση. Το σύνδρομο είναι κακοί συχνά ως κώμα και σοβαρή εγκεφαλική βλάβη. Οι γυναίκες συναντήθηκαν ειδικοί από την Γάνδη και Louvain που συνέστησε ο Δρ Στίβεν Laureys του πανεπιστημίου της Λιέγης, ένα διάσημο νευρολόγο.
Εξετάσεις του έφερε το μεγάλο βήμα πριν από τρία χρόνια, ανέφερε αυτή την εβδομάδα από το περιοδικό Der Spiegel της Γερμανίας. Χρησιμοποιώντας την τελευταία λέξη τομογραφικής και σάρωσης κιτ, Laureys βρήκε ένα μυαλό σε πλήρη λειτουργική κατάσταση 23 χρόνια μετά Houben ήταν κακοί.
Χρησιμοποιώντας ένα ειδικό πληκτρολόγιο σε έναν υπολογιστή δίπλα αναπηρική καρέκλα του, και με τη συνεχή βοήθεια του λόγου και φυσιοθεραπευτές, Houben μπορούν να επικοινωνούν sophisticatedly. «Ήμουν μόνη μου συνείδηση και τίποτα άλλο δεν", δήλωσε στους γιατρούς του. "Δεν θα ξεχάσω ποτέ τη μέρα που μου ανακάλυψε. Ήταν η δεύτερη γέννηση μου."
Laureys, είπε Nicolaes, "έχει την επιθυμία να συνεργαστεί με ανθρώπους που δεν έχουν μέλλον. Κατέληξε στο συμπέρασμα ότι η Ρώμη ήταν κλειδωμένη που πάσχουν από το σύνδρομο-, ότι δεν ήταν, μετά από όλα, νευρο-αγενή. Σε ένα έγγραφο του έτους, ο γιατρός έθεσε ως αίτημα ότι μέχρι και 40% των περιπτώσεων κώμα έχουν διαγνωστεί λανθασμένα, ότι το 40% δραστηριοποιούνται μυαλό κλειδωμένα στο παραλύσει φορείς.
"Η μεγάλη διαφορά είναι στον τρόπο που άλλοι βλέπουν Rom», είπε ο Nicolaes. «Τώρα που έκανε δεκτές στο σύνολό τους πρόσωπο. Για μένα, αυτό σημαίνει ότι δεν έχω πλέον να λαμβάνει όλες τις αποφάσεις γι 'αυτόν. Μπορώ ακόμη να του μιλήσω στο τηλέφωνο. Linda (η ορθοφωνίας) καλεί και μου λέει Rom θέλει να Μίλα μου. Αυτός που γράφει στον υπολογιστή και Linda διαβάζει. "
Εξαιτίας του παρελθόντος ιατρικές γνωματεύσεις, ασφαλιστής Nicolaes έχει αρνηθεί να την αποζημιώσει για μεγάλο μέρος του κόστους. Αυτή ασχολείται επί του παρόντος σε μια μάχη, προκειμένου να αυξήσει τα χρήματα για ημι-μόνιμη ομιλία και τη σωματική θεραπεία και βοήθεια ειδικευμένων στην επικοινωνία.
"Χρειάζεται ακόμη βοήθεια για να γράψει. Δεν έχει κινητικές λειτουργίες του», είπε Nicolaes. "Αλλά μόνο οι μαχητές επιβιώσει. Ο αγώνας είναι στο κεφάλι. Χρειάζεται η βούληση."